17 L’amélioration du diagnostic des démences nécessite une coopération plus étroite entre les acteurs de la santé et du social

L'équipe du projet a effectué un état de la littérature internationale sur les avantages et les inconvénients du diagnostic précoce ainsi que sur ses enjeux éthiques. A partir d'une analyse de la documentation disponible, les 26 politiques cantonales de diagnostic des démences ont été décrites. Sur cette base, une enquête en ligne a été menée dans tous les cantons auprès des institutions qui proposent des diagnostics des démences. Enfin, des études de cas approfondies ont été réalisées dans quatre cantons (Saint-Gall, Tessin, Vaud, Zurich) ayant adopté une stratégie cantonale en matière de démence. Ces études de cas comprennent une analyse des politiques publiques et une mise en évidence des dilemmes pratiques et éthiques mentionnés par les professionnels de la santé dans des institutions qui effectuent ces diagnostics (principalement des cliniques de la mémoire).

Les cas de démences devraient considérablement augmenter en Suisse dans les années à venir. Avec la Stratégie nationale en matière de démence 2014 -2019, le système de santé s'est préparé à relever les défis qui en découlent. La stratégie met notamment l'accent le diagnostic précoce et le soutien aux personnes atteintes et à leurs proches. L'utilité du diagnostic précoce cependant ne fait pas l'unanimité et les cantons, qui sont principalement responsables de la politique de santé, du soin et de l'accompagnement social adoptent des approches différentes. Jusqu'à présent, on savait peu de choses sur la mise en œuvre concrète du diagnostic des démences en Suisse et ses implications.

Ce projet visait à faire la lumière sur la mise en œuvre du diagnostic des démences dans les cantons suisses. Les questions suivantes sont abordées :

1. Quelles sont les caractéristiques du réseau de diagnostic des démences en Suisse ?

2. Comment les différents cantons mettent-ils en œuvre la politique de diagnostic précoce?

3. Quels sont les principaux dilemmes éthiques liés aux pratiques de diagnostic ?

Les stratégies et mesures cantonales de diagnostic des démences se distinguent par leur degré de centralisation, les caractéristiques de leurs réseaux d'acteurs et leur ancrage dans le secteur de la santé et/ou du social. Dans leurs pratiques, les professionnels de la santé sont surtout confrontés aux conséquences sociales du diagnostic pour les personnes concernées et leurs proches notamment en lien avec le manque d'offre de soins et d'accompagnement de longue durée ou le retrait du permis de conduire. Une meilleure coordination entre les institutions de santé qui posent le diagnostic et les organisations du domaine du soin et de l'accompagnement social est souhaitée et l'étude montre qu'il existe un fort potentiel dans ce domaine. En outre, à chaque étape du processus de diagnostic, la question se pose de savoir comment préserver et promouvoir au mieux l'autonomie du patient et celle de ses proches.

Importance des résultats pour la recherche et la pratique:

La présente étude met en lumière la diversité des stratégies cantonales en matière de démence en Suisse. Les résultats servent à promouvoir l'échange de connaissances entre les cantons sur la conception et la mise en œuvre des stratégies en matière de démence, afin de réduire les angles morts et renforcer l'équité de traitement. En particulier, les questions sociales qui se posent en lien avec le diagnostic des démences doivent être davantage prises en compte dans les stratégies cantonales en la matière.

Dementia Diagnostic between Cure and Care Policies Practices and ethical issues in the Swiss cantons