11 Fin de vie: mieux planifier et coordonner pour plus de bien-être et moins de souffrances

Des patientes et patients gravement malades, germanophones, résidant dans le canton de Berne et bénéficiant de soins à domicile ont été recrutés pour cette étude. Ces patient.e.s ainsi que leurs proches soignants et les professionnels de la santé ont été invités à donner leur appréciation sur la sécurité à domicile, la qualité de vie, l'état de santé et les soins médicaux. L'enquête a été menée à trois moments différents: avant le début de la prise en charge par une équipe spécialisée en soins palliatifs, deux semaines après le début de cette prise en charge, puis deux mois après. Des entretiens ont également été menés avec des patient.e.s et des proches soignants sélectionnés. De même, une analyse de la littérature scientifique portant sur l'impact des soins palliatifs à domicile sur les coûts et le recours aux prestations de santé a été réalisée.

Les patientes et patients en fin de vie et leurs proches s’interrogent sur d’éventuelles complications à domicile ou le temps qui leur reste. Planifier suffisamment tôt la dernière tranche de vie avec les médecins de famille et les équipes spécialisées en soins palliatifs améliore la qualité de vie et la prise en charge des patient.e.s. Or une telle planification est encore trop rare, ce qui risque d’entraîner du stress inutile, des incertitudes supplémentaires et des interventions médicales non souhaitées dans les derniers jours de vie.

L’étude visait à déterminer si la prise en charge palliative spécialisée des personnes gravement malades, proposée en complément aux prestations ordinaires de soins à domicile, contribuait à renforcer le sentiment de sécurité de la patientèle, à améliorer la satisfaction des malades, des proches soignants et des médecins de famille, à inciter les personnes à rédiger leurs directives anticipées et à réduire le recours aux soins de santé.

L'étude a révélé que les patientes et patients suivis à domicile par une équipe spécialisée en soins palliatifs étaient plus susceptibles de rédiger des directives anticipées. Par ailleurs, l’enquête menée auprès des patient.e.s a montré qu’ils étaient satisfaits de cette prise en charge palliative spécialisée. Les soins prodigués par un personnel qualifié et centrés sur le patient ainsi que la disponibilité de l'équipe 24 heures sur 24 ont notamment renforcé le sentiment de sécurité à domicile. L'importance des entretiens avec les spécialistes a également été soulignée. Grâce à la planification des soins, les patient.e.s et leurs proches ont pu discuter d'éventuelles incertitudes pesant sur la situation actuelle et les choix de traitement en cours. Cet aspect a aussi renforcé leur sentiment de sécurité. Par ailleurs, l'analyse de la littérature scientifique a mis en évidence l’importance de l’accès aux offres de soins palliatifs spécialisés à domicile en vue de réduire les coûts globaux de la santé.

Les soins palliatifs spécialisés prodigués à domicile ont suscité une grande satisfaction chez les patient.e.s, les proches soignants et les professionnels de la santé impliqués. Ils ont incité les personnes à rédiger leurs directives anticipées, améliorant par là même la planification de fin de vie. Ce type de prise en charge a également contribué au renforcement du sentiment de sécurité des malades et à une baisse potentielle des coûts de la santé. En raison du manque croissant de personnel dans les hôpitaux et autres institutions de soins, la mise en place d’équipes spécialisées en soins palliatifs à domicile semble dès lors constituer un élément précieux et nécessaire des prestations ordinaires de soins fournies aux personnes gravement malades dans le canton de Berne.

The Bern Primary Palliative Care Trial (Bern-PPCT): A cluster trial of palliative needs assessment and care in general practice