21 Un système d'évaluation et de rapport standardisé pour les informations sur les capacités fonctionnelles contribue à l’établissement des rapports sur la qualité et à la réadaptation individuelle.

Tout d'abord, les données existantes sur le fonctionnement ont été harmonisées sur la base de la norme internationale sur l’expérience de la santé. Sur cette base, nous avons analysé comment le fonctionnement des personnes évolue au cours de la réadaptation et quels facteurs influencent cette évolution. Par ailleurs, l'état actuel de la recherche dans le domaine des modèles prédictifs du fonctionnement en réadaptation a été examiné pour le cas particulier de la paralysie médullaire. Enfin, sur la base des résultats du projet, un dialogue entre les parties prenantes a été mené avec des acteurs importants du système de santé Suisse afin de développer des stratégies pour la mise en œuvre des résultats obtenus dans la réadaptation clinique et dans la gestion nationale de la qualité. L'implication des parties prenantes a permis d'exploiter les connaissances pratiques et de renforcer le transfert de connaissances ainsi que la réflexion sur la mise en œuvre.

L'objectif premier de la réadaptation pour les personnes atteintes de maladies chroniques n'est pas la guérison, mais un fonctionnement optimal dans la vie quotidienne. Les informations sur le fonctionnement constituent la base des décisions cliniques et de l'évaluation de la qualité des outcomes médicaux. Celles-ci sont systématiquement recueillies à l'aide de différents outils de collecte de données. Par conséquent, les informations sur le fonctionnement sont souvent enregistrés dans des formats et systèmes différents, ce qui rend difficile la comparaison des données relatives au fonctionnement des patients provenant de différents contextes et différents moments.

L'objectif de l'étude était de développer un système d'évaluation et de rapport standardisé pour les informations sur le fonctionnement des personnes atteintes de maladies chroniques, basé sur des données standardisées et une norme internationale en matière de santé. L'objectif est de garantir que les données soient disponibles pour la recherche et la pratique, mais aussi que les mesures du fonctionnement déjà existantes puissent continuer à être utilisées. Des stratégies ont également été développées pour introduire ce système de rapport dans la gestion nationale de la qualité et dans la prise de décision clinique.

Le projet a montré qu'il était possible de développer un rapport standardisé sur le fonctionnement des patients, basé sur des mesures de référence à échelle d'intervalle. Il a ainsi été possible de comparer les données cliniques utilisant des instruments de mesure différents. Les résultats de la réadaptation rapportés sur une échelle d’intervalle ont tendance à être plus petits que ceux rapportés à l'échelle ordinale, mais ils sont mesurés avec plus de précision. Le projet a également examiné le fonctionnement des patients souffrant de paralysie médullaire lors de la première réadaptation et a identifié quatre classes d'évolution du fonctionnement pendant la réadaptation ainsi que des prédicteurs potentiels des différentes évolutions. En outre, une recherche bibliographique a souligné que le potentiel des modèles de pronostic pour le fonctionnements dans le domaine de paralysie médullaire est loin d'être épuisé. Les principes et les méthodes appliqués dans ce projet, sont disponibles gratuitement dans le cours en ligne intitulé "ICF-StARS".

Importance des résultats pour la recherche et la pratique

Le projet StARS a démontré les éléments méthodologiques de base pour le développement d'un système d'évaluation et de rapport standardisé des informations sur le fonctionnement, en vue d'une utilisation en réadaptation. Le projet a également démontré que les données sur le fonctionnement recueillies à l'aide d'instruments de mesure établis peuvent être harmonisées dans un système de rapport standardisé. Un tel système soutient à la fois le suivi de la réadaptation individuelle et permet d’établir les rapports sur la qualité de la réadaptation.

Enhancing continuous quality improvement and supported clinical decision making by standardized reporting of functioning