15 Meilleure prise en charge des enfants atteints de troubles du développement

L’étude s’est concentrée sur l’analyse des données recensées dans le registre central zurichois entre 2015 et 2017 et portant sur les enfants présentant des problèmes de développement jusqu’à leur entrée au jardin d’enfants (2’200 nouveaux cas par an). Les caractéristiques des enfants ont été étudiées sous l’angle de facteurs cliniques, démographiques et environnementaux. En outre, les activités des enfants, la participation et l’accès aux soins ont été examinés. Par la suite, il s’est agi de déterminer quels enfants avaient reçu quel traitement et la manière avec laquelle leur état de santé avait évolué au fil du temps. Enfin, les besoins des familles concernées et des professionnels traitants ainsi que leur satisfaction et leurs expériences quant au système de prise en charge ont été analysés au moyen d’une enquête, d’entretiens et de groupes de discussion.

Les troubles du langage ou du comportement, la déficience intellectuelle, le handicap moteur ou le déficit dans les comportements sociaux comptent parmi les troubles les plus fréquents chez les enfants. Leur dépistage précoce et leur traitement sont essentiels pour prévenir les séquelles et améliorer la participation des enfants. À l’Hôpital pédiatrique de Zurich et à l’Hôpital cantonal de Winterthour, des centres spécialisés recensent les enfants concernés et coordonnent les mesures requises.

L’étude visait à décrire plus précisément les enfants présentant des troubles du développement recensés dans le registre central, à analyser les méthodes de recensement et d’orientation ainsi que les mesures prises et à comprendre les besoins des familles concernées. Ce registre des données représente une source unique en Suisse pour en apprendre davantage sur le système et l'utilisation des mesures de soutien précoce des enfants présentant des problèmes de développement.

Les résultats de l’étude ont montré que le système zurichois d’analyse des besoins en matière de pédagogie spécialisée pour les enfants d'âge préscolaire atteints de troubles du développement a été très apprécié par les personnes concernées et les spécialistes. Dans le canton de Zurich, les enfants présentant des problèmes de développement et des troubles du langage sont dépistés à un stade précoce et orientés vers des centres thérapeutiques. L’étude a toutefois mis en évidence un besoin d’optimisation pour ce qui est du nombre de places de thérapie disponibles ainsi que de l'accessibilité géographique des cabinets de pédiatrie et des centres thérapeutiques.

Importance des résultats pour la recherche et la pratique

Le registre zurichois mis en place dans le cadre de l'étude et les résultats qui en découlent contribuent à faciliter la prise de décisions politiques portant sur le système de prise en charge des enfants présentant des troubles du développement au cours des premières années de vie. Les résultats peuvent, en outre, servir à l’élaboration d’aides à la décision à l'intention des professionnels dans l’optique d’un traitement et d’une prise en charge adaptés aux besoins des enfants, efficaces et économiques. Enfin, les résultats peuvent également fournir des indications à d'autres cantons pour un meilleur soutien des enfants atteints de troubles du développement.

Preschool Children with Developmental Delay: The Standard of Care Evaluated